Liečba malignity môže trvať niekoľko týždňov až mesiacov, pri leukémiách 2 roky a pri návratoch (recidívach) a zhoršeniach ochorenia aj dlhšie. Jednotlivé liečebné cykly môžu trvať niekoľko dní až niekoľko týždňov. Dieťa je hospitalizované na podanie chemoterapie, niekedy počas rádioterapie alebo chirurgického zákroku, alebo pri vzniku závažnejších komplikácií. V prestávkach liečby môže byť doma. Aj niektoré lieky podávané ústami je možné užívať doma a niektoré injekcie cytostatík tiež možno podať ambulantne. Počas tohto obdobia prichádza na pravidelné kontroly do ambulancie podľa odporúčania ošetrujúceho lekára. Ošetrujúci lekár Vás tiež poučí o režime dieťaťa počas pobytu doma.
Počas aktívnej liečby, kým má dieťa výraznejšie zníženú obranyschopnosť, je najdôležitejšie chrániť ho pred infekciou, a to nielen počas neutropénie. Z tohto dôvodu je potrebné obmedziť pobyt dieťaťa v kolektíve väčšieho počtu ľudí – v škole, škôlke, na kultúrnych podujatiach, v nákupných centrách. O možnosti návštevy školy sa poraďte s ošetrujúcim lekárom. Ak Vám v určitom období neodporučí navštevovať školu, dieťa môže po dohovore s vedením školy absolvovať individuálne štúdium doma. Vhodné je obmedziť aj počty návštev príbuzných a kamarátov, keď majú príznaky infekcie alebo v období väčšieho výskytu infekcií.
Ďalšie opatrenia v ochrane pred infekciou sa týkajú dodržiavania osobnej hygieny, najmä umývania rúk, očkovania pacienta a súrodencov, prípravy potravy, dodržiavania diéty a nepodávania potravín, ktoré by mohli vyvolať infekciu.
Počas pobytu doma môže dieťa chodiť von, ak sa dodržia vyššie uvedené podmienky. Doma môže mať zvieratá, ktoré sú zdravé, ale nemalo by sa s nimi maznať a prichádzať do styku s ich slinami a výkalmi. V byte stačí dodržiavať bežné hygienické opatrenia, ale v byte a blízkom okolí by nemali prebiehať stavebné práce. Opatrenia môžu byť prísnejšie, ak je dieťa doma počas neutropénie – poraďte sa s lekárom. Ak má dieťa znížený počet krvných doštičiek, je potrebné obmedziť aktivity, pri ktorých by mohlo dôjsť k úrazu – bicyklovanie, lyžovanie, sánkovanie, futbal. O ošetrovaní katétra, ktorý ústi navonok a o hygiene dieťaťa s takýmto katétromVás poučí zdravotnícky personál pred prepustením dieťaťa z nemocnice.
Zdroj: Doc. MUDr. Emília Kaiserová, CSc.: Keď ochorie dieťa. NÁDOROVÉ OCHORENIA U DETÍ. 1. časť – Rady rodičom. 2015. Liga proti rakovine, Bratislava, 44 s, ISBN: 978-80-89201-70-9.
Pri prepúšťaní pacienta z nemocnice je najlepšie spýtať sa lekára, o akých príznakoch ho máte informovať. Najčastejšie ide o nasledujúce.
– Dieťa má horúčku nad 38 st. C alebo iné príznaky infekcie, najmä keď má málo bielych krviniek. Je dôležité merať teplotu presným teplomerom.
– Dieťa má problémy s jedením – v ústach má pľuzgieriky (afty) alebo má ťažkosti so žuvaním.
– Dieťamá zažívacie problémy – vracanie (ak Vás lekár predtým neupozornil, že môže vracať
po liečbe); bolesti bruška alebo bolesti pri močení; zápcha trvajúca viac ako 2 dni; hnačka.
– Dieťa má zmeny v pohyblivosti alebo nálade: ťažkosti v chôdzi alebo ohýbaní, v rozprávaní, závraty, rozmazané alebo dvojité videnie, depresia alebo náhla zmena v chovaní.
– Dieťa má závažné príznaky: krvácanie, červená alebo čierna stolica, ružový, červený alebo hnedý moč alebo mnohé hematómy (krvné podliatiny); ťažké alebo trvajúce bolesti hlavy; bolesť kdekoľvek v tele; červené alebo opuchnuté oblasti.
– Dieťa potrebuje liečbu pre iné problémy: očkovanie, zubné ošetrenie.
Zdroj: Doc. MUDr. Emília Kaiserová, CSc.: Keď ochorie dieťa. NÁDOROVÉ OCHORENIA U DETÍ. 1. časť – Rady rodičom. 2015. Liga proti rakovine, Bratislava, 44 s, ISBN: 978-80-89201-70-9.
Diagnóza malignity znamená tvrdý zásah do života celej rodiny. Napriek tomu, že vo väčšine
prípadov je malignita liečiteľná, zo začiatku prevláda strach z neúspechu liečby, z komplikácií, z nezvládnutia organizácie života v rodine v zmenených podmienkach. Neskôr po liečbe je to strach z návratu choroby a zo zaradenia sa bývalého pacienta do života. Rodičia zvyčajne všetky sily venujú starostlivosti o choré dieťa. Zmenia sa podmienky v zamestnaní, v starostlivosti o súrodencov pacienta, zhoršia sa finančné podmienky a občas sa rodina v náročnej situácii počas alebo po liečbe dieťaťa rozpadne.
Dieťa
Podobne ako Vy, aj Vaše dieťa má pocit obavy, neistoty a strachu, ale môže byť ťažké pre neho o tom hovoriť a môže sa chovať ináč ako zvyčajne. Môže sa napríklad stať hlasné a panovačné, byť tichšie ako inokedy, mať nočné strachy, zmeny vo zvykoch stravovania, nedarí sa mu v škole, alebo sa v chovaní vracia do nezrelšieho veku, napríklad sa pomočuje alebo si cmúľa prsty. Môžete o tom hovoriť s lekárom, sestrou, psychológom, učiteľom, školským poradcom alebo s niekým iným kto má s tým skúsenosti. Pomôžte dieťaťu a jeho súrodencom vyrovnať sa so strachom a pocitmi, ktoré môžete očakávať. Uistite ich, že ich máte radi a že malignita nie je trest. Povzbuďte ich, aby hovorili o malignite a liečbe. Pýtajte sa, aby ste naštartovali rozhovor. Rodinné rozhovory môžu všetkým pomôcť menej sa báť a spolu sa zmieriť s chorobou. Povedzte dieťaťu, že je to v poriadku, keď sa cíti smutné a plače. Povzbuďte ho do činností, pri ktorých sa cíti relaxované. Povzbuďte dieťa, aby ostalo v kontakte s priateľmi. Je to ľahšie, ak môže chodiť do školy, aj keď to nie je vždy možné. Deti sa často obávajú ako sa k nim budú spolužiaci správať, najmä ak v škole veľa chýbali alebo majú nejaké fyzické zmeny, ako stratu vlasov alebo končatiny. Vaše dieťa potrebuje vedieť, že mnohí ľudia nevedia posúdiť závažnosť ochorenia. Títo ľudia sa môžu správať rôzne alebo môžu povedať zraňujúce alebo zlé veci niekomu kto má malignitu.
Môžete požiadať učiteľa o rozhovor o chorobe, liečbe, zmeškaných dňoch a potrebe zmeniť aktivity. Môžete vysvetliť aký je stav dieťaťa a požiadať učiteľa aby informoval ostatných študentov čo môžu očakávať keď sa dieťa vráti.
Tínedžeri s malignitou sú zvláštnym problémom. Často sa sťažujú, že rodičia ich príliš chránia. Sú v štádiu života, keď sa snažia osamostatniť a robiť veci podľa seba, ale malignita ich núti, aby boli viac závislí od Vás. Môže im pomôcť ak im dáte šancu robiť vlastné rozhodnutia a voľby.
Dôležité je stanovenie limitov pre správanie a činnosti. Používajte rovnaké pravidlá a hladiny
disciplíny ako pred chorobou, ale dajte možnosť voľby, ak to nezapríčiňuje problémy
s liečbou. Požiadajte dieťa, aby plnilo pravidelné povinnosti v domácnosti, ak je toho schopné a pomôžte mu začleniť sa do normálneho života.
Počas liečby a krátko po liečbe môžu byť oslabené aj fyzické schopnosti dieťaťa. Ak nemá závažné trvalé následky, tento stav sa postupne zlepší a môže sa zapájať v škole do telesnej výchovy a začať sa venovať vhodnému športu. Nie je správne trvale mu brániť v primeranej fyzickej aktivite – jednak to zhoršuje jeho celkovú kondíciu, jednak ho ohrozuje obezita s ďalšími komplikáciami, ktoré sú s ňou spojené. O vhodnej fyzickej aktivite sa poraďte s lekárom pri pravidelných kontrolách. Výber ďalšieho štúdia a povolania je individuálny podľa schopností dieťaťa.Určité obmedzenia závisia najmä od následkov liečby. Poraďte sa s lekárom, prípadne aj so psychológom, ktorí dieťa poznajú.
Rodičia a súrodenci
Starostlivosť o choré dieťa je náročná, rodičia sú často vyčerpaní, nemajú čas venovať sa sebe
a ostatným svojim deťom. Pre Vás a Vašu rodinu je dôležité, aby ste si našli čas aj pre seba, aby ste si oddýchli a rozprávali sa spolu o všetkých problémoch, ale aj pozitívnych zážitkoch – nielen o chorobe svojho dieťaťa. Nebojte sa požiadať o pomoc svojich príbuzných a priateľov, ak je to možné. Rozprávajte sa so súrodencami chorého dieťaťa o jeho chorobe a liečbe, o jeho problémoch. Ubezpečte ich, že za jeho chorobu nie sú zodpovedné, že to nie je trest, že ju od neho nemôžu dostať. Povedzte im, čo môžu očakávať od spolužiakov a ako majú na to reagovať. Nezabúdajte na ich program a školské aktivity. Ak sa ich nemôžete zúčastniť, požiadajte o pomoc príbuzných alebo priateľov. V škole upozornite na možné problémy z prežívania choroby súrodenca. Ak je to potrebné, požiadajte o pomoc učiteľa, alebo školského psychológa.
Príbuzní a priatelia
Aj voči ostatným príbuzným a blízkym priateľom buďte otvorení a čestní. Často nevedia ako sa k Vám v takejto situácii majú správať. Povedzte im to a ak sú ochotní, požiadajte ich o pomoc.
Zamestnanie a finančné problémy
Ak ste zamestnaní, dohodnite sa so zamestnávateľom o podmienkach ako sa môžete starať o svoje choré dieťa. O Vašich právach a možnostiach riešenia Vám môže poradiť sociálny pracovník v nemocnici, kde sa Vaše dieťa lieči. Finančnú pomoc Vám môžu poskytnúť aj niektoré nadácie, zamerané na pomoc onkologickým pacientom.
Zdroj: Doc. MUDr. Emília Kaiserová, CSc.: Keď ochorie dieťa. NÁDOROVÉ OCHORENIA U DETÍ. 1. časť – Rady rodičom. 2015. Liga proti rakovine, Bratislava, 44 s, ISBN: 978-80-89201-70-9.
Aj po skončení liečby bude dieťa pravidelne sledované v detskej onkologickej ambulancii a od 19. roku života zvyčajne v onkologickej alebo hematologickej ambulancii pre dospelých. Vyšetrenia budú aj v ambulanciách iných odborníkov podľa typu absolvovanej liečby a očakávaných neskorých následkov.
Pravidelné vyšetrenia budú spočiatku zvyčajne každé 3-4mesiace, neskôr raz – dvakrát do roka. Je potrebné dávať pozor na príznaky, ktoré môžu ukazovať na možný návrat ochorenia (recidívu). Návrat môže byť po týždňoch, mesiacoch alebo rokoch po skončení liečby. Po rokoch od skončenia liečby je však toto riziko malé.
Všímajte si tiež príznaky neskorých následkov liečby, ktoré môžu vzniknúť aj po rokoch. Môže ísť o problémy s počatím detí, o problémy v učení, o fyzické zmeny, alebo o zvýšené riziko vzniku sekundárnej malignity. Je dôležité, aby pacienti boli dostatočne informovaní o prekonanom ochorení a liečbe, vedeli o možných následkoch a potrebe dodržania správnej životosprávy a kontrolných vyšetrení. Ak si po skončení liečby uvedomia akú chorobu prekonali, môže to byť pre nich deprimujúce a môžu potrebovať aj psychologickú pomoc.
Zdroj: Doc. MUDr. Emília Kaiserová, CSc.: Keď ochorie dieťa. NÁDOROVÉ OCHORENIA U DETÍ. 1. časť – Rady rodičom. 2015. Liga proti rakovine, Bratislava, 44 s, ISBN: 978-80-89201-70-9.
